Ce samedi 28 juin 2025, la Guinée a célébré en différé la 12ème Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, à travers une cérémonie organisée à Ratoma par le ministère de la Promotion féminine, de l’Enfance et des Personnes vulnérables. Placée sous le thème « Revendiquons nos droits : protégeons notre peau et préservons nos vies », cette journée visait à informer le public sur les conditions de vie des personnes vivant avec l’albinisme, à encourager la lutte contre la stigmatisation et les discriminations, mais aussi à renforcer la visibilité des actions de l’État en faveur de cette couche vulnérable.
La rencontre a mobilisé un large public, notamment des défenseurs des droits humains, des médecins dermatologues, des membres du CNT, des enfants atteints d’albinisme, ainsi que des représentants d’organisations partenaires.
Dans son discours de bienvenue, le président de la Délégation spéciale de Ratoma, Ahmed Sékou Traoré, a salué le choix porté sur sa commune pour abriter cette cérémonie :
« Voilà un témoignage éloquent de la responsabilité que nous avons et que nous assumons, en termes de collaboration mais aussi d’intégration sociale. L’albinisme est pour nous un fait social. Cela ne doit donc créer aucune inégalité, puisque nous sommes tous des êtres humains et nous nous devons un respect mutuel. C’est pourquoi, dans tous nos organismes du territoire, vous retrouverez des personnes intégrées, nées à discrimination. Célébrer cette activité sur notre territoire nous réconforte dans notre action quotidienne. »
Au nom des ONG de défense des droits des personnes atteintes d’albinisme en Guinée, Adjiratou Bah a salué l’initiative, tout en déplorant le retard dans l’application des textes :
« Une loi, la première au monde en ce sens, a été promulguée le 30 avril 2021 pour la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme. Mais ses textes d’application sont toujours en examen au secrétariat général du gouvernement. Une loi sans textes d’application ne peut être effective. Ces textes sont vivement attendus. Cette loi inspire aujourd’hui plusieurs pays de la sous-région. »
Elle a ensuite alerté sur la situation sanitaire : « La vie des personnes atteintes d’albinisme est de plus en plus menacée par le dérèglement climatique. Dépourvues de mélanine, elles sont très sensibles aux rayons UV, causant des éruptions cutanées et le cancer de la peau. De 2015 à nos jours, 37 personnes en sont décédées, selon nos données. En 2025, nous comptons déjà une vingtaine de personnes atteintes, âgées de 8 à 35 ans. Certaines ont commencé le traitement, mais faute de moyens, ont dû l’interrompre. Quand le traitement n’est pas régulier, le cancer devient plus agressif. »
Elle a appelé le gouvernement à agir : « Les ministres de la Santé et de la Promotion féminine doivent mettre en place une stratégie de prise en charge complète. Le Fonds de développement social ne couvre que trois mois, alors que les chimiothérapies sont longues. Il faut plus de ressources pour le PAG. »
Plus, l’activiste a insisté sur la nécessité de la radiothérapie et de la prévention, notamment par des dépistages précoces, l’accès aux crèmes solaires, et l’adaptation des tenues scolaires aux besoins spécifiques des enfants atteints d’albinisme :
« L’article 16 de la loi autorise des vêtements adaptés : chemises longues, pantalons, robes blanches, casquettes ou chapeaux, lunettes de soleil… Il faut sensibiliser les encadreurs, surtout dans les zones rurales. De nombreux diplômés peinent à trouver du travail, et ceux qui sont dans le secteur informel manquent de soutien. »
Prenant la parole au nom du gouvernement, la ministre Charlotte Daffé a exprimé l’engagement des autorités : « La République de Guinée figure parmi les rares pays à offrir un cadre juridique aussi favorable à la protection des droits des personnes atteintes d’albinisme. Loin de toute exagération, nous pouvons exprimer notre fierté de limiter les violations constatées ailleurs. L’albinisme ne doit en aucun cas être un facteur d’exclusion. »
Elle a aussi mis en garde en ces termes : « Exposer les enfants atteints d’albinisme pour susciter la pitié est une forme d’exploitation, pénalement condamnable. Ils méritent mieux », dit-elle. Rappelant : « Ce cancer ne se voit pas immédiatement. Il résulte d’une inattention, de boutons négligés. Le thème de cette journée nous rappelle l’urgence de prévenir cette maladie par la sensibilisation, le dépistage et l’accès aux crèmes solaires..
Avant de conclure ses propos, la ministre Charlotte Daffé a annoncé plusieurs mesures concrètes :
- La prise en compte du handicap dans le projet de nouvelle Constitution remis au président de la République ;
- L’inscription de 5 objectifs sur 12 favorables aux personnes vulnérables dans la lettre de mission du ministère ;
- La fourniture d’équipements de protection pour 2 000 personnes atteintes d’albinisme d’ici octobre 2025 ;
- Le dépistage précoce du cancer de la peau pour 500 patients ;
- Le lancement du Programme d’inclusion des personnes vulnérables et du Programme Indigence et Solidarité.
« Ces actions traduisent la vision du chef de l’État de promouvoir l’équité et la justice sociale conformément à l’orientation du CNRD de prioriser le social. »
La cérémonie s’est achevée par la remise de kits de lunettes solaires et une séance de dépistage gratuit pour les personnes atteintes d’albinisme, en présence de la ministre et de son homologue de la Santé.
Ibrahima Sory Camara pour avenirguinee.org
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