Ce mercredi 19 juin, la communauté internationale a célébré la Journée mondiale de la drépanocytose, offrant aux spécialistes l’occasion de sensibiliser sur cette maladie héréditaire grave. En Guinée, cette journée est passée inaperçue, les autorités sanitaires n’ayant fait aucune déclaration officielle pour marquer cet événement.
Dans une interview exclusive accordée à notre rédaction, Dr Moussa Cissé, biologiste et activiste de la société civile guinéenne, a exprimé son mécontentement face à ce silence. Il a souligné l’importance d’une prise de position publique, notamment de la part du ministre de la Santé, qui est également biologiste.
« Il faut comprendre que la drépanocytose est une maladie génétique qui peut être évitée si les familles sont bien informées. Cette maladie se transmet des parents aux enfants, d’où l’importance des bilans prénuptiaux. En République de Guinée, l’article 203 du code civil oblige tout couple souhaitant se marier à fournir un certificat prénuptial. Ces bilans permettent de déterminer si un couple peut se marier ou s’il doit prendre des précautions pour éviter de donner naissance à des enfants malades », explique Dr Cissé.
Dr Cissé a également insisté sur le rôle crucial des mairies dans la prévention de cette maladie : « Les mairies doivent jouer un rôle essentiel. En Guinée, 90% des mariages sont célébrés à la mairie. Si les mairies respectent pleinement leurs responsabilités, cela pourrait réduire considérablement la propagation de la drépanocytose. À ce jour, il n’y a pas de traitement curatif accessible en Guinée, et les alternatives, comme la greffe, sont extrêmement coûteuses. »
Il a également mentionné l’importance de sensibiliser les familles et d’éviter les mariages entre cousins, car ces unions augmentent le risque de transmettre la maladie. « Les statistiques montrent que la majorité des cas de drépanocytose se trouvent parmi les enfants issus de mariages entre cousins. Il est essentiel de faire des tests avant le mariage pour comprendre le statut génétique des partenaires et éviter de créer des enfants malades », ajoute-t-il.
Concernant la Journée mondiale de la drépanocytose, Dr Cissé a souligné que les autorités locales doivent être mieux informées et engagées dans la lutte contre cette maladie. « Cette journée devrait être l’occasion de rappeler aux délégations spéciales des mairies l’importance de respecter les règlements en vigueur. Nous, en tant qu’activistes, continuerons à sensibiliser les mairies et les familles afin de renforcer leurs capacités à prévenir cette maladie. »
Enfin, Dr Cissé a regretté que le ministère de la Santé n’ait pas pris de mesures significatives pour aborder cette question. « Le ministère de la Santé doit mettre un accent particulier sur la drépanocytose. Actuellement, cette maladie est gérée au sein d’un programme peu visible au ministère, contrairement à d’autres maladies comme le paludisme. En tant qu’activiste, il est de notre devoir d’attirer l’attention sur l’importance de cette question. Le ministre de la Santé, étant biologiste, devrait comprendre l’importance de cette maladie et agir en conséquence », conclut-il.
Ibrahima Sory Camara pour avenirguinee.org
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